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DESIDERIO DI VITA

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Ciò che ci spinge ad andare avanti

Chissà dove e in che modo, non ricordo bene, ma probabilmente durante il percorso scolastico, avevo letto che la parola “desiderio” era etimologicamente collegata alla parola latina “sidera”, cioè “stelle”, e questa cosa mi colpì moltissimo: “Allora i desideri ci vengono dalle stelle, in un certo senso!” ho pensato con entusiasmo, soffermandomi sul “de-”, leggendolo però in senso errato, e aggiungendovi “-sidera”; il vero significato letterale di quel “de”, infatti, è “mancanza, assenza di stelle”, che ancora io ignoravo… Ma poco male, il senso torna lo stesso: che cos’è infatti il desiderio, se non un’intensa aspirazione, una potente tensione verso qualcosa che ci manca? E se c’è qualcosa di lontano, affascinante, insondabile e meraviglioso, sono proprio le stelle…

Credo che nella vita tutti abbiamo bisogno di “motivazioni”, di scopi da raggiungere che ci spingano ad andare avanti, a non arrenderci, e ciò vale in modo particolare per le persone con disabilità, che di “mancanza” se ne intendono… A questo proposito, benché i sogni, e cioè i desideri più grandi, ci sospingano lontano, proiettandoci nel futuro, la vita vera, effettiva, si svolge nel presente, giorno per giorno; e quindi i desideri riguardano anche le piccole cose della quotidianità, che per una persona in difficoltà, come un disabile, specie se “sensoriale” o con ritardi cognitivi, non sono affatto scontate: poter decidere autonomamente, ad esempio, quale cibo mangiare, cosa indossare, incontrare gli amici, o dove andare in vacanza… Ebbene, a Reggio Emilia, nell’ambito dell’iniziativa “Reggio Emilia città senza barriere”, e per ora come sperimentazione unica a livello nazionale, è stato ideato qualcosa che permette alle persone con disabilità di realizzare proprio questo, e dunque di progettare una vita vera, secondo le loro scelte, che prosegua anche quando i loro genitori non ci saranno più: loro stesse o chi le rappresenta, come ad esempio un amministratore di sostegno, avranno a disposizione diversi incontri, affiancati da un accompagnatore, per redigere il loro “Pev”, “Progetto esistenziale di vita” (che potrà anche essere modificato, più avanti, in base agli eventuali cambiamenti di prospettiva esistenziale degli interessati); a questo punto tale progetto verrà esaminato da una commissione di tre persone, con competenze rispettivamente in campo legale, psico-sociale e medico-sanitario, e quindi depositato in un Registro pubblico all’ufficio dell’Anagrafe, per poi essere ripreso e tenuto in considerazione nel momento in cui, appunto, nella vita della persona in questione verranno a mancare coloro che si sono presi cura di lei fino ad allora, e che la conoscevano meglio. Perché anche chi è in condizione di disabilità possa scegliere personalmente come impostare la propria vita, raggiungendo quindi anche una certa indipendenza, non soltanto da un punto di vista economico e organizzativo, ma anche affettivo e sociale; tutti noi, infatti, anche se non ci pensiamo, abbiamo un’estrema necessità di sperare e di realizzare questi desideri, che pur essendo piccoli riempiono di senso la nostra vita, costituendone in sostanza l’aspetto più importante, ciò che la rende davvero degna di essere vissuta: un po’ come vedere e rendersi conto che, da lassù in alto nel cielo notturno, continua a splendere su di noi la luce delle stelle…

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Vittoria Montemezzo  

Sono nata nel 1977, ho un diploma di liceo linguistico, mi piacciono i bambini, la natura, la storia e le culture antiche…e l’essere umano in generale. Dal 2015 sono insieme ad un compagno disabile in sedia a rotelle.

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PENSIERO POSITIVO

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Sto guidando e guardo la mia mano che tiene il volante e mi rendo conto di quanto sia invecchiata; la rivedo com’era 20 anni fa, com’era 40 anni fa. Il tempo è passato, è quasi finito. Tanto è accaduto. L’orizzonte si è fatto più corto ma la progettualità è rimasta, forse è aumentata … ma com’è possibile fare progetti quando la “macchina” quasi più non funziona ed è da rottamare, quando la benzina è finita e si accende la spia della riserva? Sembra una situazione disperata, di un paziente terminale la cui sorte è segnata e invece non è così se abbiamo il PENSIERO POSITIVO.

Il PENSIERO POSITIVO è quello che ti fa vedere una via dove una via non c’è, che ti fa trovare soluzioni quando la situazione sembra disperata, che ti fa vedere il bene nel male, la gioia nel dolore.

Non sono giochi di parole ma situazioni concrete che possiamo sperimentare nella nostra vita se solo cambiamo atteggiamento verso di essa, se non la viviamo in una maniera egocentrica, se siamo capaci di gioire per la gioia di tutti e soffrire anche per il dolore degli altri, del mondo.

IL PENSIERO POSITIVO l’abbiamo sperimentato quando siamo stati costretti in casa dal covid e abbiamo riscoperto le relazioni familiari, quando abbiamo scritto “ce la faremo” sui nostri balconi.

IL PENSIERO POSITIVO è quello che fa andare avanti i milioni di ucraini che sono ostaggi di una guerra che non hanno voluto, che li aiuta a non arrendersi e a vedere un futuro attraverso la loro resistenza.

Deve avere un PENSIERO POSITIVO il genitore a cui hanno appena annunciato che il figlio ha una grave disabilità e lo dovrà avere il figlio non appena sarà in grado di capire la sua condizione …. Tutti dovremo avere un PENSIERO POSITIVO quando ci renderemo conto che siamo a termine, che abbiamo il tempo contato, quando invece dal nostro comportamento sembrerebbe che siamo immortali.

Ma il PENSIERO POSITIVO non è innato, anche i più ottimisti lo devono scoprire, coltivare, radicare dentro di loro. Il PENSIERO POSITIVO viene sabotato tutti i giorni dagli eventi, dai terroristi dell’odio, dall’integralismo delle religioni e dall’arrivismo e dell’esibizionismo che pervade la nostra civiltà dei “social” che di social ha molto poco.

Bisogna credere al PENSIERO POSITIVO, bisogna avere fiducia, fede in questa modalità. Una fede che deve andare oltre la nostra dimensione temporale, vivere nel ricordo ma anche nella proiezione futura che è speranza. Un PENSIERO POSITIVO che trova aiuto e compimento in una prospettiva che va oltre la dimensione terrena, che trova una dimensione spirituale che quando ricerca ed è in ascolta, presto o tardi, inevitabilmente s’incontra con il soprannaturale.

Claudio Fontana

Concrete Onlus

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COME ROVINARSI LA REPUTAZIONE

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COME ROVINARSI LA REPUTAZIONE

Tempo fa mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico importante. Il medico era giovane, con un ottima fama, simpatico e ispirava fiducia.

Nel colloquio preliminare mi ha visitato rapidamente individuando subito il problema: “ bisogna operare presto, non si preoccupi faremo in fretta, lei ne avrà un grande beneficio e rimarrà molto contento”.

Io che soffrivo da tempo immemorabile ero già molto contento di quella sua diagnosi positiva che ispirava fiducia e mi metteva di buon umore.

“Quanto le devo dottore? Sono 100 euro – risponde lui -. Ci vediamo tra un mese per l’operazione” Me ne vado contento per la risposta e anche per la rapidità in cui sarei stato operato. La visita era stata privata ma l’intervento sarebbe stato con il servizio sanitario nazionale. Bene visto che pago le tasse, incredibile senza praticamente nessuna lista d’attesa. Tutto a posto anche se c’era qualche cosa che non quadrava completamente.

Faccio l’operazione, tutto si svolge per il meglio, l’assistenza in ospedale è molto buona, il decorso ottimo e nel giro di un mese torno dal mio giovane chirurgo che mi fissa l’appuntamento in pochi giorni. In sala d’aspetto, nell’ospedale dove sono stato operato, ci sono molte persone in attesa; ne conto più di una decina, sono li tutte per lo stesso motivo: farsi visitare dal giovane chirurgo che ispira fiducia, che infonde speranza e che opera così bene.

Arriva presto il mio turno, puntuale come non capita quasi mai; lui guarda le lastre, legge il referto del radiologo, mi dice che tutto procede per il meglio, mi rassicura su alcuni piccoli dolori che ancora sento, mi fai i complimenti per come mi trova, molto più pimpante di prima. Ed è vero, lo devo ringraziare perché l’intervento mi ha ridato entusiasmo per tutta una serie di attività che prima facevo stancamente per via del dolore.

Veramente un medico in gamba, anche simpatico …. una brava persona penso tra me e me. “Quanto le devo dottore? Sono 100 euro come la scorsa volta – risponde lui – “e come la scorsa volta prende il denaro e tutto finisce li. Ah, ecco cosa c’era che non mi tornava, non ha neanche accennato a farmi una ricevuta e io non ho neanche provato a chiederglielo anche se avrei voluto farlo ma non ci sono riuscito. Sono uscito dallo studio pensando e, facendo quattro calcoli mi sono detto “visita due volte alla settimana, ci sono una quindicina di persone vuole dire che si mette in tasca 3000 euro tutte le settimane, che in un mese fa 12000 euro, che in un anno, pensando che vada in ferie un mese, intasca (il termine è proprio giusto!!) 132000 euro tutti in nero!! E il mio pensiero non è andato subito all’evasione fiscale ma all’uomo, al bravo chirurgo che io e tanti altri stimiamo, simpatico, capace e che infonde fiducia, ma che si sputtana perché non fa uno straccio di ricevuta! Ma con tutti soldi che prendi, ma perché ti devi rovinare la fama, il prestigio, la stima di tutte le persone a cui hai fatto del bene, per quattro soldi, visto poi che ne guadagni tanti? E questo pensiero non lo avuto solo io ma tanti altri che come me devono dire grazie a quel medico. Ma il mondo va così, ci si rovina la reputazione per quattro soldi, non si da più importanza al rispetto, al poter tenere la testa alta, al guardarsi negli occhi senza abbassarli.

Peccato dottore, eri un supereroe ma ti sei rovinato per così poco.

Claudio Fontana

Concrete Onlus

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IL SENSO DELLA VITA

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La vita è un mistero e nonostante tutti i nostri progressi scientifici, tecnici e filosofici non riusciremo mai a capirne completamente il significato. Questo dovrebbe in qualche modo renderci felici perché trasforma la vita in un gioco che avrà sempre continue e nuove scoperte e non finirà mai di stupirci.

Attenzione però all’arroganza del genere umano che vuole essere in controllo di tutto e ha la presunzione di conoscere tutto e di non dipendere da nessuno. Questa è la presunzione che ha ingenerato nelle religioni monoteistiche moderne (ma l’idea era presente anche prima in molte altre religioni in diverse parti del mondo) il “peccato originale” il disubbidire a Dio, il non stare al nostro posto, il volere essere più grandi di quello che siamo, allo stesso livello del Creatore. 

Ma è lo stesso peccato dei materialisti, dei consumisti, degli atei o degli agnostici che mettono al centro del mondo e dell’universo l’uomo, dimenticando tutto quello che ci sta intorno, facendosi grandi mentre siamo piccoli, volendo controllare e modellare al proprio servizio quell’entità immensa e onnipresente che è Madre Natura.

Sono entrambi comportamenti che prolungati nel tempo porteranno alla distruzione della nostra stirpe, o per mano divina o per mano della natura che non ci “sopporterà” più.

Fondamentalmente l’essere umano non sa stare al suo posto, quel posto che Dio/la Natura gli hanno assegnato, un posto privilegiato, di vantaggio, di controllo, ma che se manca di coscienza, di modestia e di rispetto ci poterà all’autodistruzione.

E’ questo che vogliamo per noi ma soprattutto per i nostri figli? Con quali occhi ci guarderanno quando si renderanno conto di come gli abbiamo lasciato il globo, di come non abbiamo fatto niente per conservarlo almeno un po’. Conosco persone che hanno smesso di fumare perché non avrebbero sopportato lo sguardo di rimprovero dei figli allorchè si fossero ammalati di cancro. Noi però ci stiamo “fumando il mondo”, lo stiamo proprio mandando in fumo!

E allora torniamo a giocare questa “partita” che è la vita rispettando le sue regole, scegliendo giochi dove non ci sia “l’asso pigliatutto” che laddove arriva fa piazza pulita e rimane il deserto ma competizioni dove ci sia posto per tutti secondo il principio decoubertiano di partecipazione dove la vittoria è piacevole ma non essenziale.

Claudio Fontana

Presidente Concrete Onlus

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Assistente vocale e domotica – Una breve testimonianza

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Buongiorno a tutti Sono qui oggi a scrivere il mio secondo articolo Per quanto riguarda la rubrica sul tema disabilità e la tecnologia.

Volevo solo illustrare quali strumenti mi hanno aiutato e mi stanno aiutando tutto ora Nello svolgimento della mia vita da persona disabile.

 Partiamo da una funzione molto utile che oggi troviamo in tutti i nostri cellulari, Google assistente (Google Assistant), entra in funzione con due semplici parole “Ok Google” o “Hey Google”, io personalmente Trovo molto utile questa funzione perché oltre a chiamare in tempi brevi le persone di cui si potrebbe avere bisogno, è utile per fare molte ricerche su internet, oppure per attivare il navigatore da Google Maps, per ricordarti una cosa da fare e molte altre funzioni interessanti per la produttività. Questa funzione si è rivelata molto utile, per quanto mi riguarda non posso più farne a meno. Nel mio caso, avendo le mani sempre occupate durante le prime ore del mattino da quando mi alzo in avanti per qualche, per il normale svolgimento delle pratiche di auto assistenza, queste funzioni di comandi vocali tornano molto utili per interagire in maniera pratica con il mondo circostante, chiamare una persona, memorizzare un appunto o puntualizzare un promemoria diventano azioni semplificate.

Oltre alle funzioni del telefono che ho descritto qui sopra, aggiungo anche Alexa!, Un nuovo strumento che non vedo l’ora di testare direttamente, In quanto il mio progetto futuro è quello di domotizzare l’abitazione in cui oggi vivo, per poter integrare funzioni come accendere e spegnere le luci, alzare abbassare le tapparelle, oppure chiedere ad Alexa semplicemente di accendere il forno mettere un brano musicale, il tutto tramite un semplice comando vocale.

Ritengo che gli assistenti vocali diventeranno sempre di più strumenti molto utili per noi persone con disabilità.

Arrivederci alla prossima.

Cristian Belluzzo – Concrete Onlsu

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