“RUN FOR TIME … IN MEZZO ALLA NATURA”

Sabato scorso, 16 settembre, alle ore 17, si è svolta in una frazione della mia città, Ferrara, una “camminata solidale” a favore di una fondazione-Onlus chiamata A.C.A.RE.F, nata proprio a Ferrara nel 2012 con lo scopo di sostenere progetti di ricerca per la cura delle malattie atassiche. Ma che cos’è l’Atassia?

Si tratta di una malattia degenerativa a dir poco tremenda, che porta a una progressiva perdita delle abilità più comuni, quali equilibrio e funzioni motorie, nonché a difficoltà sempre maggiori nel parlare, deglutire e respirare; il tutto nell’arco ristretto di 12-15 anni, dopo i quali il tempo per le persone che ne sono affette è esaurito… La meta di una cura definitiva non è stata ancora raggiunta, ma nel frattempo la ricerca prosegue fiduciosa, grazie anche ai sostegni ricevuti.

Io e L., il mio compagno disabile in sedia a rotelle, abbiamo un amico, M., affetto da questa malattia. La disabilità di L. presenta alcuni tratti “in comune” con l’atassia, per fortuna in maniera più “leggera”, se così si può dire, anche e soprattutto perché “bloccati” in un certo modo. Meno male che L. non ha problemi degenerativi (il che ovviamente costituisce una differenza sostanziale tra le due condizioni). Le manifestazioni esteriori sono la mancanza di equilibrio e un po’ di difficoltà nell’eloquio. Sarà per questo motivo, e per l’affetto che nutriamo nei confronti di questo amico, fatto sta che, quando possiamo, cerchiamo di contribuire, nel nostro piccolo, a questa buona causa, ad esempio partecipando a cene solidali o a manifestazioni come quella della camminata di sabato scorso. Da quando L. ha scoperto di avere la possibilità di spostarsi quasi autonomamente con un “handbike”, una “bicicletta manuale”, non ha più abbandonato questo mezzo. Quest’ultimo, nel nostro caso, non è né elettrico né “ibrido” – dotato cioè di entrambe le modalità di funzionamento, elettrica o manuale, a scelta – ma interamente manuale. In pratica, il suo utilizzo è faticosissimo, consentendo di “pedalare” unicamente con la forza delle braccia. Ma ciò sembra non dispiacere a L., dal momento che gli permette di rinforzarsi oltre che di spostarsi a suo piacimento (manovre permettendo). Tuttavia, è sempre accompagnato e “supervisionato” da qualcuno in bicicletta o a piedi (io, solitamente), dato che il mezzo non è particolarmente stabile.

Appena abbiamo saputo della camminata per l’A.C.A.RE.F., ci siamo iscritti e, arrivati al campo sportivo dal quale era prevista la partenza, abbiamo notato di essere gli unici con una handbike. Un ragazzino magrolino di circa 8 anni, con un berretto con visiera, ci osservava incuriosito. Quando cominciammo la marcia, notai che era l’unico bambino presente, in mezzo a disabili in carrozzina con i loro accompagnatori e ad altre persone di diverse età.

Il percorso scelto era splendido: un tratto della pista ciclabile lungo il Canale del Burana, nel Ferrarese, che per me è un’oasi naturalistica. Io e L. lo conosciamo bene e lo consideriamo la nostra oasi di pace e serenità, da percorrere con l’“handbike”.

La vegetazione, composta da campi di grano, mais, erba medica e a tratti anche da colza, girasoli, meli e peri, era affiancata da grandi pioppi. A un certo punto, abbiamo incontrato una vecchietta che raccoglieva bacche bluastre da un arbusto, simili ai mirtilli. Ci assicurò che fossero ottime per un risotto.

Mentre proseguivamo, il giovane ragazzino si informò sul funzionamento dell’handbike e sulla storia di L. Alla fine, spero che abbia portato con sé un bel ricordo di questa esperienza, un momento prezioso trascorso insieme in mezzo alla natura, in attesa che si trovi una cura per l’Atassia.

Vittoria Montemezzo

Sono nata nel 1977, ho un diploma di liceo linguistico, mi piacciono i bambini, la natura, la storia e le culture antiche…e l’essere umano in generale. Dal 2015 sono insieme ad un compagno disabile in sedia a rotelle.