Il Comitato Uniti Per L’Autismo ha lanciato una petizione sul portale Change.org per chiedere alla regione Lombardia una migliore legislazione in merito al sostegno delle famiglie nelle quali c’è un minore affetto da autismo.
Inoltre, pare che ultimamente la Regione Lombardia abbia attuato dei cambiamenti sulle norme di Non Autosufficienza per i disabili, andando a modificare la misura B1. Ciò significa dei pesanti tagli al budget destinato al sostegno delle famiglie di minori disabili, con una diminuzione da 1000€ mese a 600€ nel caso in cui frequentino la scuola.
Autism Awareness Ribbon
Vi riportiamo il testo dell’aggiornamento sulla petizione scritto dal Comitato “Uniti Per L’Autismo”:
Abbiamo avuto una sgradita sorpresa da Regione Lombardia sui cambiamenti in merito alle misure di Non Autosufficienza per i disabili gravissimi per il 2019 per quanto riguarda la misura B1.
Quello che non abbiamo apprezzato, e lo abbiamo fatto notare in sede di presentazione, è la diminuzione della misura B1 per i minori disabili gravissimi da 1000€ mese a 600€ nel caso in cui frequentino la scuola. Siccome in larga parte , vivaddio, i bambini autistici anche gravi e gravissimi (Livello 3 – DSM V) vanno tutti a scuola riteniamo che questo provvedimento sia iniquo. Pensiamo che i nostri figli abbiano un diritto allo studio e riteniamo la frequentazione di scuole pubbliche ed inclusive un diritto assoluto che non può essere considerato una discriminante per tagliare i contributi dovuti.
Ci auguriamo che vi sia una reale presa in carico in futuro ancora lontana a venire, visto che la legge 15/2016 è ancora inattuata e auspichiamo che almeno le misure di sostegno indirette non siano ridotte al lumicino.
Riproponiamo con maggiore forza la petizione affinché a tutte le persone con disabilità siano riconosciuti i diritti previsti dalle Leggi Internazionali, nazionali e regionali.
https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2019/02/autism.jpg8001200Samuele S.https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2024/05/Food-KING-logo-845x321.pngSamuele S.2019-02-26 11:11:212019-04-08 10:50:46AUTISMO A SCUOLA, TAGLI AL SOSTEGNO PER LE FAMIGLIE
Roche ha annunciato l’avvio in Italia di un programma di studio di fase II sull’atrofia muscolare spinale (SMA) che valuterà la sicurezza, la tollerabilità e l’efficacia di RG7916, una nuova molecola amministrata per via orale, in pazienti giovani e adulti affetti da SMA di tipo I, II e III.
L’Italia è il primo paese ad avviare questo importante programma con lo studio denominato SUNFISH, già iniziato in pazienti con SMA di tipo II e III, e a cui farà seguito a breve anche lo studio FIREFISH in pazienti affetti da SMA di tipo I. Il programma di sperimentazione è volto ad identificare nuove soluzioni terapeutiche per una patologia, l’atrofia muscolare spinale, per la quale ancora non esistono soluzioni approvate.
La nostra segretaria Sara ci racconta della sua esperienza personale all’interno di questo programma di sperimentazione:
Durante il primo anno di sperimentazione, a metà pazienti davano il placebo mentre all’altra metà veniva somministrato il vero farmaco. Nel corso del secondo anno, chi nel primo aveva ricevuto il placebo, avrebbe ricevuto il farmaco. Io ho avuto la fortuna di aver ricevuto il farmaco dal primo anno e devo dire che nel suo piccolo ha funzionato: sono un po più forte e alla sera arrivo ad essere meno stanca.
Inizialmente si andava in ospedale una volta al mese per i controlli. Trascorrevo in ospedale una giornata intera, nel corso della quale facevo un elettrocardiogramma ed esami del sangue ogni tot ore, fisioterapia, ogni tanto la spirometria e infine visita oculistica (dato che a quanto pare come effetto collaterale c’era la possibilità di peggiorare leggermente con la vista, ma niente di grave). La dose somministrata era minima (si prendeva una siringa da 3,7 ml), poi pian piano le visite sono diminuite, arrivando ad essere una ogni 2 mesi, fino allo scadere dei 2 anni. Successivamente le visite sono arrivate ad essere una ogni 4-5 mesi ed adesso la dose somministrata è di 6,5 ml.
L’atrofia muscolare spinale è una patologia genetica rara e debilitante, più frequentemente diagnosticata nei bambini. Colpisce fino a 10.000 bimbi in tutto il mondo ed è classificata in 4 diverse forme: il tipo I e II si presentano durante l’infanzia; il tipo III, anche nell’adulto; mentre il tipo IV solo in età adulta. La malattia porta alla progressiva degenerazione del motoneurone, ovvero alla mancanza di controllo del movimento muscolare e, a seconda della forma, può causare la perdita della forza fisica, la capacità di camminare, di mangiare o respirare. E’ la più comune causa genetica di mortalità infantile ed è considerata una delle malattie rare più comuni.
La SMA di tipo I rappresenta la forma più grave e compare solitamente nei primi sei mesi d’età, causando una profonda debolezza muscolare e compromettendo inevitabilmente la capacità motoria. I bambini affetti da SMA di tipo I non riescono a stare seduti, a svolgere autonomamente attività semplici ed automatiche come mantenere eretto il capo e deglutire. Il progressivo indebolimento dei muscoli del torace aumenta il rischio di infezioni respiratorie e causa una scarsa crescita polmonare. Comporta un alto tasso di mortalità, non permettendo al 90% dei bambini nati con questa patologia di sopravvivere al secondo anno di età.
La SMA di tipo II, nota anche come SMA intermedia o cronica infantile, presenta sintomi cheincludono la debolezza muscolare e ipostenia, e che compaiono solitamente tra i 6 ed i 18 mesi di età. I pazienti affetti da questa tipologia di atrofia sono in genere in grado di sedersi autonomamente, ma non di camminare. Vanno in contro ad un grave e progressivo peggioramento della disabilità motoria che spesso porta a necessitare cure 24 ore al giorno e per tutta la vita. Gli individui con SMA di tipo II spesso sviluppano una grave scoliosi e la debolezza dei muscoli del torace porta ad un elevato rischio di infezioni respiratorie severe. La gravità e la progressione della patologia si differenziano da persona a persona, tanto che l’aspettativa di vita varia dalla prima infanzia fino all’età adulta.
Nella SMA di tipo III, i sintomi di debolezza muscolare compaiono tra i primi 18 mesi e l’età adulta. Comportano difficoltà nel camminare, debolezza muscolare e un aumento del rischio di infezioni respiratorie. Un numero significativo di persone con SMA di tipo III perde la capacità di deambulare, può sviluppare una grave scoliosi e altri problemi ortopedici. Molti di questi sono costretti sulla sedia a rotelle già all’età di 40 anni.
Il tipo IV, invece, considerato la forma adulta di SMA, è meno comune e colpisce gli adulti. E’ caratterizzato da una progressione più lenta dei sintomi, che influiscono principalmente sulla capacità di camminare. I sintomi compaiono solitamente dopo i 35 anni ed i pazienti possono avere un’aspettativa di vita normale.
Per approfondire l’argomento, consultate la nostra fonte.
https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2019/02/laboratory-3827738_1280.jpg8531280Samuele S.https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2024/05/Food-KING-logo-845x321.pngSamuele S.2019-02-21 11:36:222019-02-21 11:36:24SMA: in Italia una nuova cura sperimentale
COM’È ANDARE AL CINEMA PER UN DISABILE AL 100% CHE CAMMINA?
Mi chiamo Maria Rosa, vivo a San Martino e da qualche tempo hanno costruito un cinema in prossimità del centro commerciale vicino a casa mia.
Per curiosità sono andata a vedere un film. Arrivata alla cassa con i miei bastoni e la mia tessera di esenzione al pagamento, la cassiera mi dice: “Signora sono 7,50 €. Le faccio pagare il ridotto.”
Pago il mio biglietto e vado a prendere l’ascensore, perché le sale si trovano al piano superiore. Quando entro nella sala cinematografica mi accorgo che il posto per disabili è il primo sulla fila in basso, la più vicina allo schermo… inutile dirvi il torcicollo che mi è venuto alla fine del film!
Arrivata a casa, ho guardato sul sito del cinema, sotto la voce “diversamente abili”… Ho scoperto che il disabile al 100% che cammina paga il biglietto ridotto, mentre per il disabile al 100% in carrozzina il biglietto è gratuito.
(I misteri della vita).
Per fortuna ho la patente e guido la macchina, quindi quando voglio vedere un film mi reco al cinema di Montebello.
Che io sia seduta in carrozzina oppure a piedi con i miei bastoni, basta che gli faccia vedere la mia tessera di esenzione e il biglietto non lo pago.
Anche qui prendo l’ascensore, perché le sale sono al primo piano, ma, a differenza del cinema di San Martino, i posti sono subito in alto e i posti per disabili sono molto più comodi: vedi bene lo schermo e non ti viene il torcicollo!
https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2019/01/Schermata-2019-01-29-alle-11.10.03.png558974Samuele S.https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2024/05/Food-KING-logo-845x321.pngSamuele S.2019-01-29 11:28:062019-01-29 11:28:07Disabilità al cinema e torcicollo.
Cari amici di Concrete ONLUS, nel 2019 ancor più negli scorsi anni la parola “app” sarà sulla bocca di tutti. Proprio cavalcando quest’onda, vogliamo dedicare questo articolo ad una giovane start-up britannica in cerca di supporter per il lancio di un’app contro gli ostacoli della quotidianità per le persone con disabilità fisiche.
Assist-Miè uno strumento omni-comprensivo di assistenza per le persone con disabilità fisica. Lo scopo del suo utilizzo è il rendere più accessibile il raggiungimento di beni e servizi dando così indipendenza all’utilizzatore. Il fine primario dell’app è di portare innovazione tecnologica al concetto di assistenza, come? A portata di “click” un sistema di geo-localizzazione mette in contatto USER e PROVIDER. Lo USER emette una richiesta di assistenza, come ad esempio un aiuto per fare shopping, la necessità di un taxi accessibile o addirittura un ausilio di apertura porte per accedere ad un pubblico ufficio. Tutto accade in tempo reale senza lunghe e macchinose pianificazioni… proprio per rendere più ordinaro – o meglio dire, straordinario – ogni giorno per le persone con disabilità.
Il Governo del cambiamento – o quello che si è proposto come tale – alla luce delle promesse fatte agli Italiani, il cambiamento lo magisce in maniera chiara ed ineludibile:
la manovra in esame e varata in questi giorni, ha tagliato il sostegno scolastico per i ragazzi e le ragazze delle nostre scuole, con problemi di disabilità e con necessità di sostegno.
“È vergognoso fare cassa sulle persone disabili”, così sostiene la ex Presidente della Camera, Laura Boldrini, sulla Sua pagina facebook.
Fra i commi che riguardano la scuola ve ne sono alcuni che maggiormente interessano le persone con disabilità.
Come forse si ricorderà, lo scorso anno è stato approvato, in attuazione della legge sulla “buona scuola” (legge 107/2015), il decreto legislativo 66/2017 che fissa nuove “Norme per la promozione dell’inclusione scolastica degli studenti con disabilità.”
Si tratta di una disposizione importante che introduce numerose novità: dalla valutazione della disabilità, al nuovo profilo di funzionamento, alle modalità per l’elaborazione dei piani educativi individualizzati, alla costituzione di diversi referenti operativi quali il Gruppo territoriale per l’inclusione e il Gruppo di lavoro interistituzionale regionale (GLIR) presso gli Uffici scolastici regionali.
Una disposizione, quindi, che ridisegna competenze e garanzie, ma anche molto complessa e meritevole di aggiustamenti e correzioni. Sulle modifiche del decreto legislativo 66/2017 vi è già una recentissima convergenza fra Ministero competente e referenti associativi, ma quel decreto entrerebbe in vigore il primo gennaio 2019, senza lasciare il tempo per le modifiche e soprattutto per le istruzioni operative.
Ecco allora che, in previsione di un decreto correttivo, il comma 1138 (art. 1) della legge di bilancio rimanda al 1° settembre 2019 l’entrata in vigore del decreto legislativo 66/2017 che nel frattempo verrà, come detto, modificato.
La stessa legge di bilancio (art. 1, comma 459) interviene invece da subito e con maggiore decisione nel modificare un altro decreto attuativo della “buona scuola” e cioè il decreto legislativo 59/2017 che prevede il “Riordino, adeguamento e semplificazione del sistema di formazione iniziale e di accesso nei ruoli di docente nella scuola secondaria per renderlo funzionale alla valorizzazione sociale e culturale della professione.”
L’intento dichiarato è di razionalizzare la spesa per il reclutamento del personale docente delle scuole secondarie di primo e di secondo grado e di conseguire risparmi.
Fra le novità introdotte, merita di essere annotato un passaggio che sembra accogliere una istanza proveniente dalle associazioni delle persone con disabilità al fine di contenere taluni abusi, anche se la formulazione delle eccezioni potrebbe essere foriera di contenzioso.
Il comma 459 (lettera m) modifica così la precedente normativa “In caso di valutazione finale positiva, il docente è cancellato da ogni altra graduatoria, di merito, di istituto o a esaurimento, nella quale sia iscritto ed è confermato in ruolo presso l’istituzione scolastica ove ha svolto il periodo di prova. Il docente è tenuto a rimanere nella predetta istituzione scolastica, nel medesimo tipo di posto e classe di concorso, per almeno altri quattro anni, salvo che in caso di sovrannumero o esubero o di applicazione dell’articolo 33, commi 5 o 6, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, limitatamente a fatti sopravvenuti successivamente al termine di presentazione delle istanze per il relativo concorso.”
Un’altra modificazione a tutta prima rilevante riguarda i requisiti di accesso ai concorsi per i posti di sostegno: sarà strettamente richiesto “il superamento dei percorsi di specializzazione per le attività di sostegno didattico agli alunni con disabilità di cui al regolamento adottato in attuazione dell’articolo 2, comma 416, della legge 24 dicembre 2007, n. 244.”
La legge di bilancio affronta anche, pur in modo piuttosto ambiguo, le necessità relative alle funzioni di assistenza per l’autonomia e la comunicazione personale (AEC) degli alunni con disabilità fisiche o sensoriali (art. 13, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104), annosa questione che risale alla soppressione delle province.
La legge 208/2015 (art. 1, comma 947) aveva previsto uno stanziamento di 70 milioni per far fronte a quelle necessità. Lo stanziamento valeva per il 2016.
La legge 205/2017 (art. 1, comma 70) aveva concesso 75 milioni per lo stesso fine, ma per il solo 2018; nessuna cifra prevista o autorizzata per il 2019 e gli anni seguenti.
Ora, la nuova legge di bilancio (art. 1, comma 561) prevede testualmente: “l’autorizzazione di spesa di cui all’articolo 1, comma 70, della legge 27 dicembre 2017, n. 205, è incrementata di 25 milioni di euro per ciascuno degli anni 2019, 2020 e 2021”.
Tecnicamente, non essendovi nessun precedente stanziamento autorizzato sugli anni citati, l’incremento è sullo zero, sicché 25 milioni annui sono anche la cifra finale destinata a tali funzioni. Questo punto sarà verosimilmente oggetto di doverose precisazioni, giacché con ogni probabilità si tratta di errore formale.
Per gli interventi di integrazione scolastica degli studenti con bisogni educativi speciali incluse le spese del personale (docenti di sostegno), la legge di bilancio prevede per l’istruzione di primo ciclo 3,49 miliardi nel 2019, riducendo di circa 70 milioni la previsione approvata dalla precedente legge di bilancio. Per l’istruzione di secondo ciclo, sempre il 2019, sono stanziati 1,45 miliardi.
Nella compilazione delle relative tabelle, a questa voce, è prevista una spesa via via in diminuzione (fino ad un miliardo di meno nel 2021), operazione contabile legata alla “forma” utile a rispettare alcuni vincoli di bilancio immediati.
A parte le perplessità stilistiche, l’attenzione su quella voce è rinviata al prossimo anno.
https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2017/11/disabili_agevolazioni_shu_296774057_1600x900.jpg9001600Samuele S.https://www.concreteonlus.org/wp-content/uploads/2024/05/Food-KING-logo-845x321.pngSamuele S.2019-01-03 10:07:072019-01-03 10:07:09Governo? L’unico cambiamento per i disabili è in peggio.
